Wolf-Syndrom (Chromosom 4p-Syndrom, Wolf-Hirschhorn-Syndrom)
Als der Arzt bei Ihrem Kind das Wolf-Hirschhorn Syndrom festgestellt hat, hat er vielleicht auch Ihnen mitgeteilt, das die Lebenserwartung nicht sehr hoch ist und die meisten Kinder im ersten Lebensjahr versterben.
Sie wissen es nicht besser, da in den Fachbüchern noch immer solches steht.
Tatsache ist allerdings, das es in Amerika und daher kommen leider die meisten Informationen, ein Betroffener mittlerweile auch schon über 46 Jahre alt ist. Viele sind bereits zwischen 10 und 20 Jahre alt. Ein Fall, der uns bekannt ist stammt aus den Niederlanden. Die Frau ist inzwischen 37 Jahre.
Die Problematik bei diesem Syndrom besteht darin, das es nicht so einfach ist, dieses nachzuweisen. Zum erstenmal wurde es in den 60er Jahren durch ein spezielles Verfahren nachgewiesen.
Eine relativ neue Untersuchung aus Italien vertritt auch die Meinung, das viele falsch Diagnostiziert werden. Darum unsere Bitte, alle Berichte unter Vorbehalt zu lesen. Die meisten und besten Informationen erhalten Sie durch andere Eltern (z.B. in den Maillisten).
weitere Links zum Thema Wolf Hirschhorn Syndrom
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
www.docanddoc.at - erste Vertretungsbörse für Ärzte im Internet
Österreich: www.beratungstellen.at 
www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
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